Egy tágas moziterem sötétjében szinte biztos, hogy ül közöttünk valaki, akit közvetlenül érint ez a ritka daganatos betegség.

Minden évben több száz új esetben diagnosztizálnak mielóma multiplexet Magyarországon, amely egy ritka, de súlyos vérképzőszervi daganat, és az immunrendszer plazmasejtjeinek kóros burjánzásából ered. Noha az új, innovatív kezelési módszerek jelentős előrelépéseket hoztak, a betegség felismerése és kezelése komoly kihívásokat jelent az orvosi szakma és a betegek számára egyaránt – hangsúlyozta Dr. Mikala Gábor, a Dél-pesti Centrumkórház hematológus főorvosa a Portfolio-nak adott interjújában.

A mielóma multiplex a csontvelő plazmasejtjeinek malignus elváltozása, mely döntő módon az immunrendszert célozza meg. Az érintett plazmasejtek rendellenes ellenanyagokat állítanak elő, amelyek komoly problémákat idézhetnek elő, mint például a csontok gyengülése, vesefunkciók romlása, valamint vérszegénység kialakulása. E betegség következményei széles spektrumot ölelnek fel, és jelentős hatással vannak a beteg életminőségére.

Dr. Mikala Gábor, a Dél-pesti Centrumkórház Országos Hematológiai és Infektológiai Intézetének vezető főorvosa hangsúlyozza, hogy ez a betegség rendkívül alattomos természetű, mivel megjelenő tünetei sok más egészségügyi problémával is összefonódhatnak.

"Ez a betegség meglehetősen ritkának számít, évente körülbelül 500-550 új diagnózist állítanak fel Magyarországon. Azonban az érintettek száma mégis jelentős, mivel a betegség hosszú távú kezelést követel meg, így a krónikus betegek létszáma 2500-3000 főre tehető" - fogalmazott.

A főorvos kiemelte, hogy noha a mielóma multiplex a daganatos betegségek között viszonylag ritkának számít, valójában sokkal gyakoribb, mint ahogy azt sokan elképzelik.

Gyakran szoktam egy érdekes párhuzamot felhozni: egy nagyobb moziteremben szinte biztos, hogy ott ül legalább egy olyan néző, aki valaha megélt, jelenleg küzd, vagy a jövőben találkozni fog egy ilyen betegséggel.

Nemzetközi statisztikák szerint a mielóma multiplex az összes daganatos betegségnek csupán az 1-2%-át teszi ki, de a második leggyakoribb vérképzőszervi daganat. Bár jellemzően idősebb korban jelentkezik, a betegek egyharmada már 60 év alatti, a főorvos praxisában a legfiatalabb beteg pedig mindössze 23 éves.

Az elmúlt húsz év során a mielóma multiplex kezelési lehetőségei terén jelentős fejlődés figyelhető meg, ahogy azt a szakértők is hangsúlyozzák. Az 1999 óta elérhető új gyógyszerek és célzott terápiák forradalmasították a betegek életkilátásait, drámai javulást hozva a gyógyulás esélyeiben. Míg három évtizeddel ezelőtt a túlélési idő csupán 1-3 évre korlátozódott, ma már egy beteg átlagosan 8-10 évet élhet, sőt, vannak olyan kedvező esetek is, amikor a betegség teljesen eltűnik, és nem tér vissza.

A főorvos elmondta: a legtöbb érintett sajnos visszaesik, de a modern terápiák az ő esetükben is krónikus betegséggé "szelídíthetik" a megbetegedést és segíthetnek az életminőség megőrzésében, szemben a korábbi eljárásokkal. Bár a csontok érintettsége miatt a betegek nem alkalmasak nehéz fizikai munkára, irodai és otthoni feladatokat el tudnak látni.

A terápiák kombinációja, beleértve az immunoterápiát, a kemoterápiát és az őssejt-transzplantációt, a legtöbb beteg számára hosszú tünetmentes időszakokat biztosít. Azonban a betegség hajlamos az ismételt kiújulásra, ezért folyamatos kutatás szükséges az új kezelések kifejlesztéséhez.

"A legjobb eredményt akkor érhetjük el, ha a beteg olyan terápiát kap, amelyet korábban még nem próbáltunk. Ezért is elengedhetetlen, hogy mindig rendelkezésre álljanak új gyógyszerek" - összegezte Dr. Mikala Gábor.

A mielóma multiplex jelei, mint a kimerültség, derék- vagy hátfájás, valamint a gyakori fertőzések és veseproblémák, hajlamosak más egészségügyi állapotokkal összetéveszthetőek. Ez a helyzet gyakran ahhoz vezet, hogy a diagnózis késlekedik, ami megnehezíti a megfelelő kezelés időben történő megkezdését.

Az egyik legnagyobb kihívás a háziorvosok és szakorvosok számára, hogy ritkán találkoznak a mielóma multiplexszel, ami megnehezíti a betegség korai felismerését. Például egy egyszerű derékfájás mögött akár ez a komoly betegség is megbújhat, ám a legtöbb esetben más gerincproblémák állnak a háttérben.

Egy hazai felmérés szerint a diagnózis az esetek felében három hónapon belül megszületik, ám 21%-ban akár egy év is eltelhet a beteg tüneteinek megjelenésétől az első kezelésig.

A késlekedésnek súlyos következményei lehetnek, például tartós vesekárosodás, amely sok esetben dialízist tesz szükségessé. Dr. Mikala szerint ennek elkerülésére kulcsfontosságú a háziorvosok és a társszakmák képzése: "Ha egy háziorvos vagy nefrológus mielóma multiplexre gyanakszik, és azonnal kapcsolatba lép a hematológiai központtal, néhány napon belül fogadni tudjuk a beteget. Ez életmentő lehet" - mondta.

A legfrissebb kutatások rámutatnak, hogy Kelet-Európában a mielóma multiplex kezelése jelentős késlekedéssel követi a nyugat-európai standardokat. Például míg Németországban egy új gyógyszer átlagosan mindössze 128 nap alatt válik elérhetővé, Magyarországon ez a folyamat akár 587 napot is igénybe vehet. Szerbiában pedig a helyzet még súlyosabb, hiszen ott a gyógyszerek hozzáférhetősége gyakran meghaladja a 800 napot.

A mielóma kezelésének minőségi mutatója, az úgynevezett Quality of Care Index (QCI), 2019-ben Nyugat-Európában 83,2-re rúgott, míg Kelet-Európában és a Baltikum államaiban ez az érték csupán 61,5 volt.

A QCI, vagyis a Quality of Care Index egy komplex mérőszám, amelynek magasabb értéke jobb ellátási minőséget jelez. Az alacsonyabb QCI-értékek nem csupán a diagnózis késlekedésével és a modern terápiák későbbi hozzáférhetőségével magyarázhatók, hanem az egészségügyi rendszerek számos kihívása is hozzájárul. Emellett az alacsonyabb egészségügyi közkiadások szintje is jelentős hatással van a mutatóra. Például 2021-ben az Egyesült Királyság a GDP-jének 10,3%-át költötte egészségügyi szolgáltatásokra, míg Magyarország és Litvánia csupán 5,3%-ot és 5,4%-ot fordított erre (OECD adatok alapján).

A szakértők véleménye szerint a feltárt kihívások és akadályok fényében hazánkban a mielóma multiplex ellátásának fejlesztése során kulcsfontosságú a rendszerszemléletű megközelítés alkalmazása. Ez a megközelítés a kezelés minden aspektusát figyelembe veszi, és célja, hogy a betegellátás színvonalának emelése mellett a gazdasági szempontokat is figyelembe vegye. Az ellátás fejlesztésének egyik középpontjában az innovatív terápiák elérhetőségének támogatása áll. Az új terápiák bevezetése jelentősen csökkentette a szükséges kezelési vonalak számát, és már 10-15%-os funkcionális gyógyulást is eredményeznek, ami hosszú távon hozzájárulhat a kezelési költségek mérsékléséhez és a betegek életminőségének javításához.

Hazánkban a betegek számára a legújabb mielómaterápiákhoz való hozzáférést jelentősen elősegítik az országunkban folyó klinikai kutatások. Dr. Mikala Gábor hangsúlyozta, hogy elengedhetetlen lépést tartani a nyugat-európai terápiás lehetőségekkel, mivel a jövőbeni klinikai vizsgálatok valószínűleg megkövetelik azokat a kezeléseket, amelyek jelenleg nem elérhetők hazánkban, és amelyek a nemzetközi standardok szerint alkalmazandók.