Duchenne-es Ádi nyara igazán különlegesre sikeredett: egy évvel a génterápiás kezelés után most már biciklizni is elsajátította!
Talán nem is sejtjük, mekkora jelentőséggel bír, hogy a súlyos állapotú Ádin már biciklizik. Pedig ez valóban hatalmas dolog. A szükséges génterápia nélkül ugyanis könnyen előfordulhatott volna, hogy nem a biciklin, hanem a kerekesszékben találjuk őt. Duchenne-es Ádin az első kisgyermek Magyarországon, aki megkapta ezt a forradalmian új kezelést. Már egy év eltelt azóta, hogy a kisfiú a világ élvonalában lévő gyerekek között részesülhetett abban az infúzióban, amely a betegsége egyetlen reménye. A Kneifel család végre úgy élvezhette a nyarat, ahogyan mindig is szerették volna: tele utazásokkal, kirándulásokkal, mókával és vidámsággal. Az ő történetük inspiráló példa mindazok számára, akik hasonló nehézségekkel küzdenek. Érdemes bízni abban, hogy a génterápia sikeres lehet - hiszen a közösségi összefogás valódi csodákra képes!
Sok Duchenne-szindrómával élő gyermek várja izgatottan a génterápiát, amely segíthet lassítani a genetikai eredetű izomsorvadás előrehaladását. Ilyen kis harcos például az öt éves Beni, akinek a mosolya mindig felvidít, vagy a szintén ötéves Geri, aki tele van energiával. És ott van Ádám is, a 14 éves fiatal, aki már egy kicsit tapasztaltabb az életben. Míg ők mind a jövő reményeivel néznek szembe, Ádinak már megadatott a lehetőség, hogy megkapja a Duchenne-féle izomdisztrófia egyetlen ismert gyógymódját, így ő a szerencsések közé tartozik, akik a remény szikráját már megtapasztalták.
Ez a betegség különösen aggasztó, mivel először a mozgásszervi izmok kezdenek el sorvadni, majd a legfontosabb életfunkciókhoz elengedhetetlen izomzat, mint a légzőizmok és a szívizom is érintetté válik. Ádin esetében az orvosok azt jósolták, hogy génterápia hiányában legjobb esetben is mindössze 20 évvel gazdagodhat az életből. A kihívás azonban az, hogy a terápia költsége meghaladja az egymilliárd forintot.
Hamarosan véget ér a nyári szünet, és Ádi izgatottan készülhet az óvodai visszatérésre. A szülők mindent megtettek, hogy a kisfiúnak felejthetetlen, élményekkel teli nyarat biztosítsanak: számos kirándulás és program színesítette a napjaikat. A Kneifel családnak különösen fontos volt ez a nyár, hiszen az elmúlt évek érzelmi megpróbáltatásai után végre egy igazán felszabadult időszakot élvezhettek. A család rendszeresen kapja a pozitív visszajelzéseket Ádi boldogságáról, ami számukra a legszebb megerősítés: megérte küzdeni az elmúlt időszak nehézségeivel. Még akkor is, amikor sokan kételkedtek bennük, amikor a gyűjtés megtorpant, és amikor az 1,3 milliárdos cél szinte elérhetetlennek tűnt, ők kitartottak. Most pedig, a nyári kalandok után, Ádi mosolya a legszebb jutalom a fáradozásaikért.
